/ viernes 3 de abril de 2020

La sociedad no está preparada para personas con autismo

Egla Ramírez cuenta la difícil, pero satisfactoria batalla que ha tenido que enfrentar desde que sus dos hijos fueron diagnosticados con TEA

En el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, Egla Ramírez contó la difícil, pero satisfactoria batalla que ha tenido que enfrentar desde que sus dos hijos fueron diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

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Egla actualmente es la directora de la fundación Unidos por el Autismo, la cual surgió luego de que su hijo el menor, Mauricio, fue diagnosticado con este trastorno hace ya más de 14 años.

Pensar en la muerte fue lo primero que pasó por la mente de Egla, al momento de que le dieron la noticia de que su hijo había sido diagnosticado con autismo, palabra que nunca había escuchado.

El trastorno y la falta de dinero no eran una buena combinación, puesto que esto angustiaba aún más a la familia, ya que en el momento no había para llevarlo a una terapia y por ende, ser atendido.

Con los pocos recursos que tenían en casa, pero con un grande amor a su hijo, comenzaron a realizar la terapia en casa, con la finalidad de que Mauricio tuviera un mejor desarrollo durante su crecimiento.

Para Egla, como madre, no fue difícil recibir un diagnóstico, lo difícil fue darse cuenta que la comunidad no estaba preparada para recibir a personas con autismo.

“Más que el diagnóstico, que tenga autismo, lo difícil es que sabes que tu hijo se va a enfrentar a algo para lo que la comunidad no está preparada, es el estrés de que las personas no están preparadas para personas como él y a lo mejor para ninguna otra discapacidad”, señaló.

Fue en el 2014 cuando Egla y su familia decidieron realizar una caminata, o bien un día de campo masivo en el estadio 20 de Noviembre, con el objetivo de visualizar lo que realmente significa el autismo, y más que nada alzar la voz por ellos.

Sin embargo, al momento de realizarla, el alcance que tuvo fue impresionante, ya que fueron alrededor de 400 personas las que asistieron, “en ese momento lo único que dijimos fue: 'No estamos solos, no somos los únicos que estamos pasando por esto'”, agregó.

A raíz de eso, se hace una mesa de padres, que más tarde se convertiría en una fundación llamada “Unidos por el Autismo”, con el fin de poder hacer algo más por las personas que habían sido diagnosticadas con este trastorno.

“Esta asociación nos ha permitido ver todo lo que no hay para ellos y todo lo que ellos pueden hacer”, dijo.

Años más tarde, ya con un extenso conocimiento sobre este trastorno, les diagnostican a su hijo el mayor, Gustavo, con el síndrome de Asperger, el cual forma parte de los Trastornos del Espectro Autista.

“Por estar enfocados en el hijo más chico, ni cuenta nos dimos que el grande tenía también autismo aunque un poco más funcional, por eso a lo mejor no nos dimos cuenta hasta ahora que ya estaba más grande”, indicó.

Uno de los rechazos que más le ha tocado enfrentar a Egla es en el de educación, pues en repetidas ocasiones, les cerraron las puertas.

Sin embargo, esto no fue un limitante para que ellos siguieran su vida, pues actualmente Mauricio se encuentra cursando su preparatoria y Gustavo, concluyendo sus estudios en Ingeniería Civil.

Por último, Egla mencionó que debido a la contingencia por el Covid-19 han tenido que cancelar ciertas actividades que normalmente realizaban, sin embargo, ayer se iluminó la escultura de la “X”, de color azul como parte de la concienciación sobre el autismo.

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Egla actualmente es la directora de la fundación Unidos por el Autismo, la cual surgió luego de que su hijo el menor, Mauricio, fue diagnosticado con este trastorno hace ya más de 14 años.

Pensar en la muerte fue lo primero que pasó por la mente de Egla, al momento de que le dieron la noticia de que su hijo había sido diagnosticado con autismo, palabra que nunca había escuchado.

El trastorno y la falta de dinero no eran una buena combinación, puesto que esto angustiaba aún más a la familia, ya que en el momento no había para llevarlo a una terapia y por ende, ser atendido.

Con los pocos recursos que tenían en casa, pero con un grande amor a su hijo, comenzaron a realizar la terapia en casa, con la finalidad de que Mauricio tuviera un mejor desarrollo durante su crecimiento.

Para Egla, como madre, no fue difícil recibir un diagnóstico, lo difícil fue darse cuenta que la comunidad no estaba preparada para recibir a personas con autismo.

“Más que el diagnóstico, que tenga autismo, lo difícil es que sabes que tu hijo se va a enfrentar a algo para lo que la comunidad no está preparada, es el estrés de que las personas no están preparadas para personas como él y a lo mejor para ninguna otra discapacidad”, señaló.

Fue en el 2014 cuando Egla y su familia decidieron realizar una caminata, o bien un día de campo masivo en el estadio 20 de Noviembre, con el objetivo de visualizar lo que realmente significa el autismo, y más que nada alzar la voz por ellos.

Sin embargo, al momento de realizarla, el alcance que tuvo fue impresionante, ya que fueron alrededor de 400 personas las que asistieron, “en ese momento lo único que dijimos fue: 'No estamos solos, no somos los únicos que estamos pasando por esto'”, agregó.

A raíz de eso, se hace una mesa de padres, que más tarde se convertiría en una fundación llamada “Unidos por el Autismo”, con el fin de poder hacer algo más por las personas que habían sido diagnosticadas con este trastorno.

“Esta asociación nos ha permitido ver todo lo que no hay para ellos y todo lo que ellos pueden hacer”, dijo.

Años más tarde, ya con un extenso conocimiento sobre este trastorno, les diagnostican a su hijo el mayor, Gustavo, con el síndrome de Asperger, el cual forma parte de los Trastornos del Espectro Autista.

“Por estar enfocados en el hijo más chico, ni cuenta nos dimos que el grande tenía también autismo aunque un poco más funcional, por eso a lo mejor no nos dimos cuenta hasta ahora que ya estaba más grande”, indicó.

Uno de los rechazos que más le ha tocado enfrentar a Egla es en el de educación, pues en repetidas ocasiones, les cerraron las puertas.

Sin embargo, esto no fue un limitante para que ellos siguieran su vida, pues actualmente Mauricio se encuentra cursando su preparatoria y Gustavo, concluyendo sus estudios en Ingeniería Civil.

Por último, Egla mencionó que debido a la contingencia por el Covid-19 han tenido que cancelar ciertas actividades que normalmente realizaban, sin embargo, ayer se iluminó la escultura de la “X”, de color azul como parte de la concienciación sobre el autismo.

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