/ martes 15 de diciembre de 2020

Padece niño juarense síndrome de MOMO; solo hay 7 casos en el mundo

El síndrome de Momo es un síndrome genético muy raro de sobrecrecimiento/obesidad caracterizado por macrocefalia, obesidad, retraso mental y anomalías oculares

Ciudad Juárez.- Jessica Hidalgo Ramos tuvo que dejar su trabajo para atender de tiempo completo a su hijo que nació con síndrome de MOMO, el cual es uno de los 7 casos que hay en el mundo,

Debido a que los aparatos que debe utilizar el menor como parte de las terapias son muy caras, Jessica construye los aparatos con materiales que le dan a las personas.

El menor Said Jared Hidalgo que hoy cumple 4 años, requiere de rehabilitación, así como de medicamentos que algunos son muy caros.

El síndrome de Momo es un síndrome genético muy raro de sobrecrecimiento/obesidad caracterizado por macrocefalia, obesidad, retraso mental y anomalías oculares.

Jessica quien es madre soltera platica de la situación de su único hijo Said que a su escaso cuatro años de edad, ya mide 1.20 metros de estatura por este padecimiento del síndrome MOMO.

Explica que el niño nació con tres síndromes, siendo estos el síndrome de Pierre Robin, el síndrome de MOMO y el síndrome de PO, a parte tiene atraso psicomotor global, crisis convulsivas, estrabismo, visión baja, requiere de lentes, aparatos auditivos, además nació sin paladar quien ya fue operado en dos ocasiones, aparte come por sonda gástrica.

La joven mamá se tituló de enfermería antes de tener a su hijo y jamás pensó que se iba a dedicar de cuerpo y alma atendiendo a Said, pero, por si fuera poco, ella misma acondicionó una pequeña habitación como cuarto sensorial, además hizo

Mencionó que ha estado pidiendo apoyos, ha hecho eventos, rifas, vende pasteles, pay, y lo poco que gana le ha permitido hacerle ella misma los aparatos ortopédicos porque son muy caros comprarlos y también hace para venderlos.

El dinero que saca es insuficiente para los gastos que tiene ya que vive sola con su hijo y su familia la apoya con lo que puede y una asociación civil.

Los aparatos que ha hecho con sus propias manos son andadores con tubos PVC, un estabilizador, en el espacio que acondicionó le puso una caminadora, puso un arnés para su terapia y tiene inconcluso la construcción dentro del cuarto de una pequeña alberca para las hidroterapias que ella misma está construyendo.

A pesar de que cuenta con servicio médico del IMSS, requieren de medicamentos y suplementos alimenticios que no puede absorber el seguro social y le cuesta muy caro como es la caja de Soul medicamentos que le cuesta 2 mil pesos la caja.

La comunidad que desee apoyar a Jessica Hidalgo Ramos y se pequeño hijo Said, lo pueden hacer comunicándose al teléfono celular (656) 131 7803 o bien, pueden acudir al domicilio: Paseo del Castillo 905-Interior 64 Colonia Paseo de Las Torres. También pueden ofrecer apoyo económico depositando a la tarjeta de BBVA 4152 3134 0868 7288.

“Soy mamá soltera, no puede trabajar, tengo 4 años sin poder trabajar por la situación de mi niño porque aparte hace apneas él me deja de respirar así de la nada, entonces tengo que estoy estar al pendiente, pues prácticamente mi casa parece hospital porque tengo los aparatos para una crisis fuerte para él”, mencionó.

Said Jared Hidalgo de 4 años no ha tocado para nada el IMSS desde hace dos años, luego que su primer año todo fue hospitalización, nunca salió del hospital, estuvo en la Ciudad de México en el Siglo XXI donde le diagnosticaron todo el problema que tiene y de ahí fue trasladado a Torreón Coahuila.

La que ha tenido recaída ha sido Jessica, mamá de Said ya que en 2018 por una mala cirugía estuvo en coma casi tres meses, y el año pasado recayó porque a consecuencia de ese coma terminó con crisis convulsivas, ahora es epiléptica lo que preocupa porque ella es el único sostén de su hijo.

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El síndrome de Momo es un síndrome genético muy raro de sobrecrecimiento/obesidad caracterizado por macrocefalia, obesidad, retraso mental y anomalías oculares.

Jessica quien es madre soltera platica de la situación de su único hijo Said que a su escaso cuatro años de edad, ya mide 1.20 metros de estatura por este padecimiento del síndrome MOMO.

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El dinero que saca es insuficiente para los gastos que tiene ya que vive sola con su hijo y su familia la apoya con lo que puede y una asociación civil.

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A pesar de que cuenta con servicio médico del IMSS, requieren de medicamentos y suplementos alimenticios que no puede absorber el seguro social y le cuesta muy caro como es la caja de Soul medicamentos que le cuesta 2 mil pesos la caja.

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